Trastornos del Espectro del Autismo: 10 Pautas para Apoyarme

Durante el pasado Congreso Autismo Burgos 2014, el Dr. Joaquín Fuentes, presentó un decálogo para  profesionales, cuidadores y familiares de personas con autismo, pero sobre todo, un decálogo para la sociedad en general. Pretende ser un breve índice de algunos de los 10 puntos más relevantes en la vida social de la persona. En solo 10 puntos podemos dar una visión global de cómo podemos enfrentar el punto de vista social para apoyar realmente a las personas con Trastornos del Espectro del Autismo.

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Trastornos del Espectro del Autismo: 10 Pautas para Apoyarme

1. Yo no soy “autista”. Soy, primero y por encima de todo, una “persona”, o un “estudiante” o un “niño”, y tengo autismo. No me confundas con mi trastorno. Y, por favor, no utilices el término de manera negativa o poco considerada. Yo merezco ser respetado.

2.Soy un individuo. El tener autismo no me hace igual a otras personas con autismo. Haz un esfuerzo en conocerme como individuo, en entender mis fortalezas y debilidades y en comprenderme. Pregúntame—y a mi familia y a mis amigos, si yo no puedo responder—sobre mis deseos y sueños.

3.Yo merezco servicios, como todos los niños. Mis apoyos deben empezar pronto. El autismo es—o será cuando se reconozca—un asunto de salud pública en muchos países del mundo. Y tenemos instrumentos para detectarlo, que deben aplicarse para identificar también otras discapacidades del desarrollo. ¡Si empiezas pronto, mi vida será diferente! Y recuerda que alrededor de una cuarta parte de mis hermanos tendrán autismo u otros problemas. Ayúdales; son una parte importante de mi vida.

4. Debo ser atendido en el sistema sanitario como los demás niños. Inclúyeme en los programas regulares de salud. El sistema sanitario se debe adaptar, limitando los tiempos de espera y asegurando que entiendo lo que se va a hacer, utilizando, por ejemplo, materiales de lectura fácil, pictogramas o herramientas tecnológicas. Otros pacientes se beneficiarán también.

5. Yo debo de estar con los demás niños. No me separes de ellos porque quieras tratarme, educarme o apoyarme. Yo puedo, y debo, estar en las escuelas ordinarias y los lugares normales de la comunidad, y tengo que recibir el apoyo especial en esos lugares. Tengo algo que enseñar a los demás niños y debo aprender algo de ellos.

6. Yo soy parte de mi familia. Planifica conmigo mi futuro y mis transiciones. Yo soy quien debo decidir y, cuando mi capacidad para hacerlo sea limitada, mi familia y mis amigos hablarán por mi. Ninguna agencia pública puede ocupar el sitio de mi familia y, por favor, asegura que nuestra sociedad valora la generosidad de mi familia cuando me apoyan en su lugar.

7. Yo merezco los servicios correctos, basados en la evidencia científica. Puede no ser fácil tenerlos, pero cuando los tengo me ayudan mucho. No substituyas mis apoyos educativos, sanitarios o sociales con la medicación. Puedo necesitar medicamentos y deseo que haya nuevos tratamientos biológicos, pero debes tener precaución al usarlos. Cuenta conmigo en proyectos de investigación; implícame con una plena protección de mis derechos. Yo quiero ayudar a otros también.

8. Soy parte de la sociedad. Haz que tenga formación profesional. Yo deseo contribuir. Los servicios que necesito en mi vida adulta deben guiarse por mi auto-determinación, mis relaciones y mi inclusión en todas las actividades de mi comunidad. Tu objetivo debe ser adaptar el entorno que debo afrontar, y modificar los lugares y las actitudes. Eso hará nuestra sociedad mejor.

9. Yo tengo mis derechos humanos. Y sufro discriminación por muchos motivos. Muchos de nosotros vivimos en la pobreza sin apoyo comunitario. Algunos somos emigrantes o minorías, incluyendo minorías sexuales. Mantén una perspectiva de género, las chicas y las mujeres con autismo tienen a menudo un riesgo mayor de violencia, lesión o abuso.

10. Pertenezco a este mundo. Y tengo un papel que jugar. Nosotros, y mis representantes legales, queremos estar implicados en la elaboración de las políticas, su desarrollo y su evaluación. Tu necesitas mi ayuda para saber que debe hacerse. Empodérame. Recuerda mi lema: nada sobre mi, sin mi.

 Bibliografía:

Autism Spectrum Disorders: Ten Tips to Support Me. Fuentes, Joaquin. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry , Volume 53 , Issue 11 , 1145 – 1146.e3

Fuente:http://autismodiario.org/2014/11/26/trastornos-del-espectro-del-autismo-10-pautas-para-apoyarme/

Los niños con autismo y la Navidad: 13 consejos para que disfruten de las fiestas

 

 Así como, la mayoría de niños, vive las fiestas de navidad con ganas e ilusión,  para los niños con autismo o con otros trastornos de aprendizaje pueden significar días de mucho estrés. La interrupción de la rutina diaria, el acudir a lugares desconocidos, respirar nuevos olores, tener la casa llena de ruido y gente, etc. pueden suponer para el niño un exceso de estrés.
Estas indicaciones giran alrededor de la importancia de una planificación previa, ya sea explicando al niño lo que se encontrará los próximos días, hablando con los familiares para que tengan en cuenta las necesidades del pequeño, etc. En todo caso, la preparación del niño es la clave .

1. Reduce el estrés.

Trata de encontrar la mejor manera de reducir el estrés tanto para tu hijo como para ti. Planifica con tranquilidad las fiestas y asegúrate de que en tu casa haya espacios que permitan la relajación. Recuerda que tu hijo se ve influenciado por tu estado de ánimo, y por lo tanto, cuanto menos estrés tengas tú, menos tendrá él.

2. Pide ayuda.

Es posible que los amigos y la familia no sepan cómo actuar y dar apoyo a menos que se lo pidas. Dales una lista de las cosas que pueden hacer para darte apoyo; desde cuidar a tu hijo con autismo mientras pasas tiempo con tus otros hijos, hasta que te ayuden a preparar la mesa para la cena de Navidad o a hacer las compras.

3. Envuelve regalos que le resulten familiares.

Si tu hijo no tiene interés en abrir los regalos, ya que son nuevos y desconocidos, envuelve algunos de sus juguetes preferidos. A menudo, para un niño autista, desenvolver objetos que le resultan familiares puede ser muy tranquilizador para él.

4. Asigna una tarea a tu hijo.

Asignarles alguna tarea puede ayudar a reducir el nivel de estrés de tener gente en casa. Por ejemplo, recoger los abrigos de los invitados u ofrecer aperitivos. También es una buena idea explicarle las diferentes fases del evento: primero vendrán los invitados, luego nos sentaremos en la mesa, entablaremos conversaciones, etc.

5. Introduce nuevos olores gradualmente.

Añade canela a la plastilina con la que el niño juega, para introducir gradualmente nuevos aromas. Una de las cosas de las que más se quejan los niños con autismo durante las fiestas son la gran cantidad de perfumes que huelen. Pide a los familiares y amigos que no abusen del perfume.

6. Trabajad conjuntamente en la preparación de los regalos.

Ayuda y anima a tu hijo a participar en la preparación de los regalos de Navidad. Puede ser una excelente oportunidad para que tu hijo trabaje las habilidades sociales, que piense en las necesidades e intereses de otras personas y que sea amable y servicial.

7. Dedica tiempo a tu hijo.

Es fácil sentirse abrumado con los preparativos de las fiestas. Por ello, es aconsejable planificar las actividades de cada día para poder dedicar tiempo a tus hijos. Durante el tiempo que paséis juntos, deja que el niño tome el timón; introdúcete en su mundo y vive las fiestas a través de sus ojos.

8. Crea un calendario semanal.

Imprime un calendario que te permita pegar fotos o dibujos de las actividades que tengáis planeadas durante las fiestas. Divide las actividades en mañana, tarde, noche, etc.; ayudará a tu hijo a visualizar la semana.

9. Prepara a la familia.

Habla con los miembros de la familia con tiempo. Explícales cuáles son las necesidades específicas de tu hijo y cuáles son los planes que habéis acordado para las fiestas de Navidad. Asegúrate de que entiendan que, de esta manera, la experiencia será mejor para todos.

10. Prepara un “saco de actividades”.

Cuando seáis vosotros los que os desplacéis a otras casas para celebrar las fiestas, llévate una bolsa o mochila con los objetos con los que tu hijo encuentra consuelo y le gusta jugar; coches, peluches, CDs, libros, etc. Si tu hijo se siente sobreestimulado, busca un rincón tranquilo en el que pueda jugar con sus juguetes preferidos.

11. Enséñale fotos.

Si a tu hijo le gusta mirar fotos, puede ser una buena manera de explicarle los diferentes eventos que tendrán lugar en los próximos días. Enséñale álbumes familiares de las fiestas de otros años en los que salga él, familiares, amigos, etc. De esta manera no se sentirá tan abrumado con todo lo que vendrá.

12. Crea una experiencia alternativa.

Se pueden planificar experiencias alternativas, como por ejemplo, juntarse con otros padres con hijos autistas y hacer actividades pensadas para este colectivo, en vez de celebrar todas las comidas y actos de las fiestas.

13. Haz que los regalos sean fáciles de abrir.

Si tu hijo tiene problemas con las habilidades motoras, haz que los regalos no sean difíciles de abrir.

 Fuente: http://faros.hsjdbcn.org/es/articulo/13-consejos-ninos-autismo-disfruten-navidad

Trastorno del Procesamiento Sensorial / Integración Sensorial y Autismo

Algunas respuestas a las conductas en personas con autismo. Cómo detectarlas y tratarlas

Daniel Comin

3 noviembre, 2011

Obras de arte originales © 2004 Melissa Zacherl

Muchas veces vestir al niño es toda una odisea, le ponemos una camiseta y él se la quita a toda velocidad. Otras veces son los zapatos, o son anchos, o estrechos, o suaves o duros, o lo que sea, sencillamente se los quitan, o no quieren andar. O cuando queremos abrazarlos para besarlos, sencillamente nos apartan con cara de desagrado. A veces un sonido como el de una aspiradora, o la sirena de una ambulancia o cualquier otro sonido, hacen que el niño se tape los oídos y a veces salga despavorido. A veces comen cosas como tierra (no siendo esto el famoso pica). Otras veces presentan berrinches o Tantrums descomunales (sobre los cuales hablaremos en un próximo artículo) y sin sentido aparente, berrinches que pueden duran muuuucho. La comida puede ser otro gran problema, o está fría, o caliente, o dura, o áspera o lo que sea; comer es siempre todo un problema. A veces, en una situación aparentemente normal y tranquila, el niño sale huyendo, con el peligro que esto conlleva en una sociedad moderna. Si su hijo presenta alguna de estas conductas, quizá tenga un Trastorno del Procesamiento Sensorial (TPS).

El Trastorno del Procesamiento Sensorial (Sensory Processing Disorder – SPD) a día de hoy se estima que afecta aproximadamente al 3% de los niños. Suele presentarse como una comorbilidad muy común en los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) y otros trastornos del neurodesarrollo. Aunque se presume que el impacto en niños con autismo es muy elevado. Según un estudio del 2009 (Ver el mismo en Anexos) se constató que uno de cada 6 niños presenta este tipo de problemas. Aunque los datos actualizados sobre TEA están disparando esta cifra, variando del 70 al 40%, pero lamentablemente este aspecto no está suficientemente bien documentado a día de hoy.

¡Me quito la ropa y me voy al agua! ¡Adoro el agua! Sin importarles el lugar se lanzan al agua donde pueden permanecer horas

Este trastorno explica muchas de las conductas de los niños con autismo, conductas a priori inexplicables y que pueden ser toda una tortura, tanto para el niño como para quienes “sufren” sus rabietas o conductas impropias. Además, existe la teoría de que este problema está directamente relacionado con las conductas de “escapismo” de los niños con autismo. Sobre este punto ya informamos en el artículo “Informe preliminar sobre el peligro de escaparse de los niños con autismo”. Y relacionado con esto aparece el agua. El agua ejerce cierto efecto de fascinación en muchos niños con autismo. Se cree que esta fascinación por el agua está relacionada por los reflejos , movimientos y sonidos que esta produce, siguen patrones que resultan relajantes. Otra es el efecto sensorial que el agua produce. De ahí que muchos Terapeutas Ocupacionales lleven a sus alumnos a la piscina para hacer terapia, ya que en el agua suelen estar mucho más calmados y tranquilos. Ese efecto envolvente del agua parece producir un efecto muy relajante. Pero a su vez puede resultar muy peligrosa, se han dado ya muchos casos de muerte por ahogamiento. Es importante que nuestros niños aprendan a nadar o flotar lo antes posible.

Otras conductas frecuentes y relacionadas con el mismo tema son la realización de sonidos guturales, estos presentan una frecuencia monotonal, realizándolos de forma reiterativa. Suelen acompañar este tipo de sonidos con aleteo de manos, caminando de puntillas o con los típicos balanceos. Es también frecuente el uso de cordeles o bolsas de plástico, los cuales agitan de forma sistemática, pudiendo pasar largos períodos de tiempo con este tipo de acciones. Ese movimiento repetitivo y controlado por ellos los lleva a un ensimismamiento total.

También es muy frecuente la hipersensibilidad a determinados sonidos, tal y como apuntábamos al principio del artículo, la sirena o timbre del colegio puede ser algo terrible para estos niños. Es frecuente ver como se golpean las orejas o se las tapan con las manos mientras muestran una cara de gran desagrado. Es destacable también la torpeza en muchos niños, dado que al no tener un buen sentido del equilibrio se caen con mucha facilidad.

Otro de los aspectos relevantes sobre el problema sensorial en el autismo se puede apreciar en los balanceos que el niño realiza de forma sistemática y que le producen cierta calma. Cuando el niño se excita, suele sentarse frente a una pared e iniciar un balanceo sin motivo aparente. Este balanceo puede ser usado por el niño como un sistema de evasión y relajación. De hecho, los Terapeutas Ocupacionales, en la terapia de integración sensorial usan el movimiento y balanceo del niño como un medio de calmarlo y aprovechar para darle otro tipo de terapia. Cuando el niño está calmado y receptivo es mucho más sencillo el poder trabajar con él, consiguiendo de esta forma dos objetivos al mismo tiempo, regular sus problemas sensoriales y trabajar la terapia.

Algunas de las señales de alarma del Trastorno del procesamiento sensorial han sido recopiladas por la “Sensory Procesing Disorder Foundation” y que reproducimos íntegramente aquí:

El Trastorno de Procesamiento Sensorial o TPS puede afectar a uno o varios sentidos (vista, gusto, tacto, olfato, oído, propiocepción y/o sentido vestibular/equilibrio). Algunos niños con este trastorno se sienten bombardeados por la información sensorial y la evitan. Otros, al contrario, parece que no se dieran cuenta de los estímulos que los rodean, y son indiferentes. Algunos “niños sensacionales” como se llama a quienes sufren este trastorno, tienen problemas de coordinación. A otros se les antoja tener estimulación sensorial intensa y activamente la buscan. Los síntomas varían dentro del trastorno. Si usted reconoce algunos de los siguientes síntomas en su hijo, debe mandarle a hacer exámenes o estudios para determinar si efectivamente tiene un trastorno de procesamiento sensorial.

Bebes entre cero y 36 meses

‐Problemas de alimentación o sueño.
-Irritable cuando lo están vistiendo, incómodo con su ropa.
-Rara vez juega con juguetes.
-Resiste que lo alcen; curva la espalda cuando lo alzan
-No puede calmarse él solo.
-Torpe, poco flexible, cuerpo tieso. Demorado en actividades motoras.

Pre‐escolares (niños y niñas entre 3 y 5 años)

-Muy sensible al tacto, ruidos, olores u otras sensaciones o a la gente.
-Se distrae fácilmente, se mueve mucho, es agresivo.
-Dificultad para vestirlo, darle de comer, dormirlo y/o entrenarlo para ir solo al baño.
-Dificultad para hacer amigos.
-Torpe, débil, habilidades motoras bajas.
-En constante movimiento; en la cara y en el espacio de todos.
-Pataletas frecuentes o largas especialmente cuando debe cambiar de actividades.

Niños entre 5 y 12 años

-Muy sensible al tacto, ruidos olores u otras sensaciones y/o a la gente.
-Se distrae fácilmente se mueve mucho, es agresivo.
-Se sobrecarga fácilmente, sintiéndose angustiado por las circunstancias.
-Dificultad para aprender a escribir o actividades motoras.
-Dificultad para hacer amigos.
-Indiferente al dolor propio o el dolor de los demás.

Adolescentes y adultos

-Muy sensible al tacto, ruido, olores, otras sensaciones y/o a la gente.
-Baja auto‐estima, miedo o torpeza al comenzar nuevas actividades.
-Letárgico y lento.
-Siempre activo, impulsivo, distraído.
-Deja los trabajos sin terminar.
-Torpe, lento, habilidades motoras bajas.
-Dificultad para concentrarse.
-Dificultad para concentrarse en el trabajo y en reuniones.

Los síntomas del trastorno de procesamiento sensorial ocurren dentro de un amplio espectro de severidad. Mientras que la mayoría de la gente encuentra ocasionalmente dificultades para procesar la información sensorial, la característica en niños y adultos con TPS es que estas dificultades son crónicas, y les interrumpe el diario vivir. Este trastorno solo puede ser diagnosticado después de pruebas muy complejas que solo pueden ser practicadas por profesionales de la medicina, psicología o ramas relacionadas.

Más información (en inglés con algunos apartados en español)  en la web oficial de la Sensory Procesing Disorder Foundation

¿Qué hacer si nuestro hijo presenta problemas sensoriales?

Básicamente este problema se pude explicar como si el niño no tuviese bien sintonizados sus sentidos. De forma que todos se activasen de forma desordenada y a la vez, provocando este tipo de conductas, lógicas por otra parte. El propósito de la terapia de integración sensorial no es otro que el trabajar en realizar esa sintonía sobre sus sentidos y aspectos sensoriales. Podríamos decir que la sensación es como entrar en una discoteca, con un par de audífonos para aumentar la capacidad auditiva, con unas gafas que a su vez ampliasen el efecto de las luces, vestidos son ropa realizada con papel de lija, unos zapatos de buzo de 10 kilos cada uno y con un cuatro cafés, como es lógico, a los 5 minutos estaríamos al borde de un ataque de histeria. Bien, pues llevar a cabo una terapia de integración sensorial. Esta debe de ser llevada a cabo por profesionales acreditados. Al igual que sucede con la Hipoterapia, dar vueltas a lomos de un caballo no es una terapia, pues con esto es lo mismo. Existen unas técnicas específicas, y además hay que hacer un estudio previo del niño para descubrir cual son los aspectos más afectados para trabajar en ellos. En autismo las intervenciones deben de adecuarse al niño y no al revés.

 

Fuente: http://autismodiario.org/2011/11/03/algunas-respuestas-a-las-conductas-en-personas-con-autismo-como-detectarlas-y-tratarlas/

Guía para la integración del alumnado con TEA en Educación Primaria

¡Ya hemos vuelto de las vacaciones!

Y que mejor que empezar con un tema que toca en septiembre: el cole

Aquí os dejo una guía que me parece interesante, cual se publicó el año pasado en 'Autismo Diario'  http://autismodiario.org/2013/12/15/guia-para-la-integracion-del-alumnado-con-tea-en-educacion-primaria/

                                                     “Diferentes mentes, diferentes pensamientos, diferentes maneras de aprender, diferentes maneras de enseñar”. (Frith, 1989)

Existe una gran documentación sobre lo modelos de educación para niños con autismo en la escuela regular u ordinaria. Sin embargo muchos de estos documentos pasan desapercibidos, a pesar de la gran calidad que muchos de estos tienen. Hoy os traemos un trabajo de mucha calidad destinado a profesionales de la educación, una guía del qué, el cómo, el cuando y el por qué. Aborda la atención educativa desde todos los puntos de vista, aunque hace un especial énfasis en el modelo de educación basada en la plena inclusión del alumno. Abarcando desde el proceso de la transición de educación infantil a primaria.

“La Guía de Integración para el alumnado con TEA en Educación Primaria” ha sido realizada por la Psicóloga Mª del Mar Gallego con la colaboración del equipo de la Unidad Asistencial de la USAL. Estela Quirós y Surma Visión responsables de las ilustraciones y las colaboraciones de Ricardo Canal Bedia, Blanca Esteban Manjón, Isabel Guerra Juanes, José Miguel Toribio Guzmán y Dolmen Multimedia S.L.

Guia para la integración del alumnado con TEA en Educación Primaria:

http://autismodiario.org/wp-content/uploads/2013/12/Guia_integracion_alumnadoTEA_GALLEGO2012-1.pdf

¿Qué es el PECS o Picture Exchange Communication System?

Enviado por: Autismo Diario el 17 junio, 2014.

FOTO: Pecs España

Su origen se remonta al año 1985 cuando sus creadores, Andrew Bondy, Dr. en Psicología de la conducta, y la logopeda Lori Frost lo empezaron a desarrollar en Estados Unidos en el programa para niños con autismo del estado de Delaware. El sistema de comunicación por intercambio de imágenes fue desarrollado como un paquete de entrenamiento único, aumentativo o alternativo, que enseña a los niños y adultos con autismo u otras dificultades comunicativas a iniciarse en la comunicación. Ha recibido reconocimiento mundial por centrarse en el componente de iniciación a la comunicación. PECS no requiere materiales complejos ni caros, fue creado por educadores pensando en su uso en una gran variedad de contextos y situaciones.

PECS empieza enseñando a un estudiante a intercambiar una imagen por un objeto deseado con el instructor, el cual inmediatamente refuerza la petición. El protocolo de entrenamiento está basado en el libro de B.F. Skinner “Conducta Verbal”, donde operantes verbales funcionales son sistemáticamente enseñados utilizando estrategias de apoyo y de reforzamiento, que llevarán a la comunicación independiente. El sistema continúa enseñando la discriminación de imágenes y luego como ponerlas todos juntos en oraciones sencillas. En las fases más avanzadas, los alumnos son enseñados a comentar y contestar preguntas directas. De hecho, en contra de lo que muchas personas creen, el uso de este tipo de apoyo visuales en la comunicación, se convierten en grandes potenciadores del desarrollo del lenguaje.

Frost y Bondy creen firmemente que la comunicación es un derecho humano básico y que sólo porqué no puedas hablar no significa que no puedas comunicarte. Tal y como explica Lori Frost, “estos son niños que tienen muchas necesidades que deben ser conocidas por la gente. PECS es una forma de conseguir que estas personas con autismo puedan comunicarse sin hablar. El quid consiste en preguntarse «¿qué estoy haciendo con estos niños y cómo puedo introducir la comunicación en esas actividades?». Tanto si la persona, en última instancia, desarrolla un lenguaje verbal, él o ella necesitará una forma para comunicarse. Nuestro enfoque se basa en la comunicación funcional, la formación altamente especializada, y en los estudios objetivos y externos que miden los resultados.”

Los resultados que ofrece PECS como SAAC se encuentran reflejados en múltiples estudios y artículos publicados alrededor del mundo. Algunos de estos estudios muestran así mismo una relación directa con el uso de PECS y el desarrollo del habla, es entonces cuando se pasa de un sistema alternativo a aumentativo, y en muchos casos acaba siendo innecesario su uso debido al desarrollo de un lenguaje oral funcional por parte del niño. Muchos niños que empiezan a utilizar PECS encuentran un sistema de apoyo con el que desenvolverse verbalmente, sobre todo al empezar a trabajar ciertas fases donde se da un soporte específico para conseguir este desarrollo.

FASES PECS
Fase I	Enseña a los estudiantes a iniciarse en la comunicación desde el principio por intercambiar una imagen para un artículo altamente deseado.
Fase II	Enseña a los estudiantes a mostrar persistencia en la comunicación y buscar sus imágenes y moverse hacia alguien para hacer su petición.
Fase III	Enseña a los estudiantes a discriminar entre las imágenes y seleccionar la imagen que representa el artículo que desea.
Fase IV	Enseña a los estudiantes como estructurar una oración para pedir en forma de “quiero…………”
Fase V	Enseña a los estudiantes a responder a la pregunta “¿Qué quieres?”
Fase VI	Enseña a los estudiantes a comentar sobre cosas de su entorno, espontáneamente y también como una respuesta a una pregunta.
Aumentar Vocabulario	Enseña a los estudiantes a usar atributos como colores, formas y tamaños dentro de sus peticiones.

FOTO: PECS España

Un estudio recién publicado en Mayo,2014, tema del Journal of Autism and Developmental Disorders informa sobre el resultado de un estudio de investigación en intervención temprana, subvencionado por el National Institute of Mental Health (NIMH) con un coste superior a un millón de dólares. El estudio fue dirigido por investigadores de la Universidad de California y fue diseñado a examinar y comparar los efectos de dos intervenciones en habilidades de comunicación y habla en niños pequeños diagnosticados con trastorno del espectro autista: El Sistema de Comunicación por el Intercambio de Imágenes y El Entrenamiento de Respuestas Pivotales (PRT). Los investigadores de la intervención que llevaron a cabo este estudio han estado subvencionados por el NIMH para desarrollar y mejorar la efectividad de ambos PRT y métodos de intervención de formación a padres para niños con autismo durante 25 años.

PECS, es quizá el sistema de comunicación aumentativa más extendido, y promueve el uso a nivel familiar del mismo. La propuesta de incluir a la familia en todo el proceso es ya algo consensuado a nivel internacional, y en el caso de PECS no es una excepción, tanto es así que los programas formativos siempre tienen en cuenta la presencia de familiares. Y este aspecto es un punto importante, y es que como tantas veces se ha insistido desde Autismo Diario, la formación es básica. El disponer de herramientas es básico, pero si no conocemos a fondo la metodología de uso de las mismas, no podremos obtener el máximo rendimiento de las mismas.

Existe la edición en español del Manual de PECS, que según el precio que consta en la web es de 55€, es un material de consulta y trabajo bien elaborado. También existen diferentes cursos de formación que ofrece la empresa Pyramid Educational Consultants. En Español esta formación la ofrece PECS España, tiene un programa de formación continuada por países de habla hispana.

Fuente:http://autismodiario.org/2014/06/17/que-es-el-picture-exchange-communication-system-o-pecs/

Estrategias efectivas para enseñar a los niños con autismo

 ESTRUCTURAR EL AMBIENTE

 La estructura física de un lugar es la forma como están distribuidos los espacios, muebles y materiales. Lo que el niño o niña ve en un lugar le informa o sugiere la actividad que se va a realizar, así como los materiales que puede utilizar y los que no. Un ambiente organizado y ordenado permite que el niño o la niña permanezcan en la actividad y se motive por aprender.

  ESTRATEGIAS VISUALES

 Todos los materiales visuales, ya sean dibujos, láminas, fotografías o símbolos, son elementos de gran ayuda para los niños y las niñas con autismo, tanto para el aprendizaje, el desarrollo de la comunicación, como para aumentar su comprensión y regular su comportamiento.

AGENDA DE ACTIVIDADES
Los padres y maestros coinciden en lo efectivo que resulta anunciarle al niño o a la niña mediante dibujos o mediante objetos, la secuencia de actividades que se van a realizar en el día. Esto les permite ajustarse a lo que va a suceder, en lugar de dedicarse a otras actividades que quieren hacer a cada momento.  Gradualmente la agenda visual les permite estar bien dispuestos a realizar las actividades programadas.

 ANTICIPACIÓN

Debido a su particular forma de procesar la información, los niños y las niñas con autismo evocan en su mente las imágenes de lo que conocen o ha ocurrido antes. Lo que es nuevo o diferente de lo habitual les genera ansiedad y malestar. Por tanto, anticipar es fundamental para que la novedad o los cambios no los sorprendan. Consiste en dibujarle o mostrarle una foto mientras se le explica la situación que va a vivir a continuación.

 Esta estrategia es siempre útil y tiene muchas aplicaciones. Sirve para anticipar cambios de actividades, para avisar que algo no ocurrirá como el niño o niña esperaba, para darle información sobre un sitio nuevo que se visitará, o para aclararle el comportamiento que se espera que tenga.

Uso de anticipación para informarle cómo es un lugar nuevo que visitará: “Vamos a ir a la finca de una amiga mía en San Luis. Nos vamos a ir en bus y nos demoramos una hora. En la finca hay un río cerca, donde nos podemos bañar, pero todos juntos. Hay un lago con patos, pero ahí no nos podemos meter. Hay muchas gallinas en el corral y unos caballos en los que no vamos a montar. Allá hace mucho calor, van a ir 5 niños y muchos adultos.”

 LLEVARLO A CONOCER Y EXPONERLO A MUCHOS SITIOS

Muchos padres evitan salir a diferentes sitios con sus niños o niñas con autismo, porque se comportan de manera inadecuada, con pataletas o conductas repetitivas. Los padres se avergüenzan de las miradas que reciben, ya que muchas personas de forma imprudente incluso los culpan y creen que es un malcriado; no saben cómo manejar esta situación, por el comportamiento irritable del niño o de la niña y terminan encerrados en sus casas para evitar problemas. Esto es un error, porque de esta manera consiguen que se aísle cada día más y no aprenda como comportarse apropiadamente. Además los niños y las niñas que pasan mucho tiempo encerrados, se vuelven más inquietos e irritables. Los padres y madres que han logrado progresos con sus hijos o hijas, cuentan que para mejorar la conducta social de sus hijos y superar situaciones como las mencionadas, les han servido las siguientes estrategias:

-Anticiparle con una agenda visual, el lugar que van a visitar y las actividades que realizarán.

-No frecuentar siempre los mismos lugares, ir a diferentes parques, supermercados, cambiar de rutas, visitar diferentes familiares. Esto le permite al niño adaptarse con más facilidad a los cambios de entornos.

-Cuando van a realizar una visita, o ir a un lugar donde les tocará esperar, es útil llevar algunos juguetes del agrado del niño o de la niña.

-En casa se le anticipa que los puede utilizar al llegar a tal lugar. Esto evita que el niño o la niña comiencen a tocar lo que no debe y evita que comience a comportarse en forma inadecuada porque está aburrido.

 HACERLE EXIGENCIAS ACORDES A SU NIVEL DE DESARROLLO    

Es necesario tener presente lo que a su edad se debe aprender en las diferentes áreas del desarrollo: motricidad gruesa (movimientos de piernas y brazos) y fina (movimientos de precisión con las manos), comunicación, socialización, independencia personal, cognitiva. Si al principio, el niño o niña con autismo no aprende al mismo ritmo de sus compañeros, no se debe desistir. Se deben emplear diferentes apoyos e insistirle de buena manera.Entre estos apoyos están:

Mostrar lo que otro niño o niña hace. El modelo es el mejor apoyo para que un niño o una niña con autismo aprendan, porque ya se sabe que su estilo de aprendizaje es visual.Insistirle verbalmente sin mostrarle lo que se espera de él, no es igual de efectivo; incluso el exceso de información verbal los molesta.

Acompañamiento de sus compañeros. Esta estrategia se conoce como “pares tutores” y consiste en buscar compañeros que le ayuden al niño o a la niña a realizar la actividad

Dividir la tarea en pequeños pasos y hacer un dibujo o una fotografía de cada paso.Mostrar en imágenes cada paso que se va a realizar le ayuda al niño o a la niña con autismo a completar una tarea.

Exigirle las mismas actividades. El niño o la niña con autismo debe realizar las mismas actividades que sus compañeros.Si todos están haciendo una ficha, él o ella también la debe hacer. Puede requerir que se le lleve la mano, o traerlo desde otro lugar muchas veces, pero se debe insistir.

Si quiere realizar una actividad diferente, se le debe mostrar en la agenda visual la imagen de la actividad que están haciendo en el momento; se le muestra lo que hacen los demás y se le insiste.Indicarle claramente lo que se espera y no se espera de la tarea.

DAR INSTRUCCIONES EN FORMA APROPIADA

Es frecuente que los niños y las niñas con autismo no sigan las instrucciones que reciben y continúen en su actividad como si no oyeran, porque no comprenden las palabras que les dicen. Es fundamental para su desarrollo, que aprendan el significado de las instrucciones que se les dan y que las cumplan como los demás compañeros.

Inicialmente se les enseña a reconocer instrucciones simples como “siéntate”, “párate”, “guarda”, “mira acá”, “coge”, “dame” , etc. El adulto le debe dar la instrucción frente a la cara, con una frase corta, de una a tres palabras. Se espera un instante y si el niño o la niña no realizan la acción, se le guía para que la realice. Es muy importante felicitarlo cuando la realice, para que comprenda que esa era la acción esperada y se motive a repetirla. Cuando entienda y cumpla con estas órdenes, se le solicita a otras personas que también se las dé, para que no se acostumbre únicamente a la manera como lo dice la jardinera, el padre o la madre.

Luego se enseña otra serie de instrucciones. Es un error dar la instrucción cuando el niño o la niña no está atendiendo.No se debe dar la orden desde lejos, o cuando el niño o la niña está muy concentrado en algo, pues debido a su atención en túnel no escuchará lo que se le dijo. Por esto es necesario estar al frente para hablarle.

No se debe repetir la instrucción. Con frecuencia, los adultos no esperan a que el niño o la niña entiendan  y actúen, sino que repiten muchas veces la instrucción, y los confunden por el exceso de información verbal.

Otro error es dejar la instrucción sin cumplir. Es necesario asegurarse que el niño o la niña realicen la acción indicada en la instrucción, para que esas palabras tengan significado.

EXIGIR LAS MISMAS NORMAS DE COMPORTAMIENTO

Antes que considerarlo como un autista, hay que recordar que es un niño o una niña. Muchos padres, madres, cuidadores o jardineras olvidan esto y utilizan el autismo como explicación o justificación para su comportamiento, y no le exigen lo mismo que a los demás.

El autismo no puede ser excusa para que deje de cumplir las normas.

Una experta en autismo, les dice a los padres y madres en sus conferencias:“Una cosa es que su hijo tenga autismo y otra es que sea maleducado”.Para que cumpla las normas, muchas jardineras y padres sugieren:Anticipar las conductas esperadas. Se deben ilustrar las normas o hábitos que se esperan, así como aquellas que no. Hacer cumplir las normas y no ceder. Se deben hacer cumplir sin permitir que se vuelvan un juego o que el niño o la niña logre evadirlas. Una jardinera refiere que un niño con autismo en su grupo hacía pataletas cuando no se hacían las cosas como él quería. Ella y los compañeros aprendieron a ignorar su llanto. Si estaba enojado, le recordaban con las láminas de la secuencia de actividades lo que correspondía hacer en el momento. Gradualmente el niño aumentó su tolerancia a diferentes situaciones y sus pataletas fueron desapareciendo.

UNIFICAR CRITERIOS

Muchas veces sucede que los adultos que tienen relación con el niño no se ponen de acuerdo sobre las normas que debe seguir el niño o la niña. Algunos exigen una norma, otros no lo hacen; algunos le ceden, otros le exigen, lo que no facilita que aprenda y avance.

En el jardín pueden estar varias personas, así que todos deben conocer el sistema de apoyos visuales que se utiliza para recordarle al niño o a la niña las actividades o normas que corresponden al momento; la persona directamente responsable no debe ser la única que le habla y le explica al niño.Es frecuente que las demás jardineras que no están a cargo directamente, actúen como si le “perteneciera” solamente a la titular. Deben tener presente es responsabilidad de todos.

TRABAJO EN EQUIP0

Es necesario que la jardinera, el cuidador y los padres se pongan de acuerdo en las pautas para manejar su comportamiento inadecuado, favorecer su socialización, fomentar su comunicación y, en general, todo lo que se le debe enseñar.

EMPODERAMIENTO

Esta palabra no es muy común. Significa dar poder, lo cual es sinónimo de fortalecerse. Antes se pensaba que cuando una persona enfrentaba un problema de cualquier tipo, debería buscar una institución o un profesional para que le diera solución. En los últimos años se busca que las personas mismas aprendan sobre la situación que viven, a gestionar apropiadamente los recursos y se fortalezcan. En el caso del autismo, los padres, las madres, los cuidadores y las jardineras que más satisfacciones reportan con los logros alcanzados en sus niños y niñas, son aquellos que se han propuesto aprender sobre el tema, asumir esta experiencia como un reto y no resignarse a que sean otros quienes consiguen los avances. Empoderarse implica aprender sobre el tema y llenarse de fuerza, valor y motivación para emprender las acciones necesarias para el desarrollo del niño o de la niña.

 ELOGIO Y RECONOCIMIENTO

Los niños y las niñas con autismo, como ya se ha mencionado, tienden a mantener unos pocos intereses y sus puntos de vista son muy rígidos. Por esta razón, necesitan muchas estrategias que les ayuden a ampliar sus intereses, a tener en cuenta lo que los demás piensan y a enfocarse en las reacciones de las otras personas, para saber cómo comportarse en forma apropiada. Cuando logran algún avance en estos aspectos, deben ser elogiados por su esfuerzo. Por otra parte, se pueden frustrar si fracasan o las cosas no les resultan bien. Por esto resulta muy útil emplear con frecuencia frases positivas y acciones que les indiquen a los niños que lo que han hecho es lo que esperamos. Hay muchas maneras de hacerlo:También pedirles que hagan dibujos de objetos cotidianos o de situaciones de la vida diaria y luego se les pregunta sobre ellos, para que por esta vía se aumente su capacidad de expresarse.

 Habilidades de memoria. Se les pueden asignar actividades en actos sociales como cantar, recitar, puesto que recuerdan fácilmente canciones, poesías, rimas.

Si han aprendido alguna información o actividad, puede servir de modelo o monitor a otros niños. Una profesora de un jardín se dio cuenta de que su alumno con autismo tenía muchos conocimientos sobre los planetas; lo llevó a todos los otros salones de clase, para que les hiciera una exposición sobre el tema.

Habilidades para el uso de aparatos. Es muy frecuente que los niños y niñas con autismo aprendan fácilmente a utilizar el equipo de sonido, juegos de video de computador. Esto puede servirles para entretenerse y luego compartir estas actividades con otros niños o niñas. Los que tengan posibilidad de usar un computador en su casa o comunidad, pueden aprender juegos, se les pueden mostrar imágenes de muchos temas, se les puede enseñar a dibujar y más adelante a practicar lectura y escritura.

 No hay por qué sentir temor de que el niño pase todo el tiempo en esto, puesto que para evitarlo se emplea la agenda visual, en la cual se le muestra que realizará otras actividades adicionales.

 Decirle “muy bien”, “esto te quedó excelente”, “así era” También hacerlo con expresiones como un aplauso, una sonrisa, un gesto manual. Emplear signos como una cara feliz, un sello.

APROVECHAR FORTALEZAS

Las personas con autismo tienen muchas habilidades, que es necesario descubrir y aprovechar: Habilidades para el dibujo. Se debe emplear esta habilidad para establecer relación con otros, animándoles a que realicen dibujos o tarjetas para sus familiares o compañeros.

Referencia : Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF)en alianza con Sense Internacional (Latinoamérica), INCI, INSOR, Habilitat, la Fundación Niñez y Desarrollo, la Fundación Integrar y la Fundación Fe.

Fuente: La página de Jazmín a través de TEAyudaremos