Autor: Daniel Comin
La comunicación, los aspectos sensoriales, problemas
de conducta, la reciprocidad social, la inflexibilidad y la rigidez, son
quizá los factores más determinantes en el diagnóstico del autismo.
Aunque quizá los que más angustia a las familias que reciben el
diagnósticos sea: ¿Cuándo hablará mi hijo? y ¿cuándo tendrá un
compartimiento “
normal”? Y es que comunicación y conducta son
quizá los aspectos más visibles en un primer momento. No obstante, la no
comunicación genera muchos de los
problemas de conducta, y a su vez una gran frustración en el niño y la familia.
Los aspectos relativos al
lenguaje
han sido ya abordados en diversas ocasiones en Autismo Diario, además
abarcando diversas perspectivas. Aquí vamos a intentar abordar los
principales problemas para el desarrollo de la comunicación.
¿Realmente pueden hablar todas las personas con autismo?
Bien, hasta hace relativamente poco se pensaba que
no, hoy sabemos que esto no es así. En la actualidad se estima que entre
un 20 y un 30% de personas con autismo no desarrollarán un lenguaje
verbal, aunque cada vez vemos como más adolescentes, jóvenes y adultos
que no hablaban, hoy sabemos que en algunos casos sí desarrollan este
lenguaje verbal cuando han tenido una intervención adecuada a sus
necesidades, incluso de forma muy tardía. Pero debemos ser muy
prudentes, ya que seguimos teniendo muy poca experiencia en este campo y
de momento poca referencia científica. Nuevas metodologías en el
desarrollo de la comunicación y el lenguaje están dando sus frutos.
Quizá tener fe en las capacidades de las personas con
autismo sea fundamental, y es que no podemos olvidar tampoco que se
ligó mucho el “no desarrollo del lenguaje” con problemas de
“discapacidad intelectual”. En el artículo “
El desarrollo del lenguaje y la inteligencia en el Autismo”
abordamos este tema de forma específica. Y tampoco debemos olvidar que
comunicación no siempre implica lenguaje, o que una persona que tenga
una adquisición tardía de lenguaje, no significa que luego pueda dar una
conferencia magna en las Naciones Unidas, pero sí que tenga un lenguaje
funcional y una comprensión del mismo que mejore su calidad de vida.
En Autismo Diario proponemos la visión de que, de una
forma u otra, todos deben poder hablar o comunicarse y no definimos a
las personas con autismo que no tienen lenguaje como no verbales, sino como pre-verbales.
Ya que salvo problemas realmente específicos o que afecten seriamente a
su capacidad de verbalización, si no todos, sí creemos que casi todas
las personas con autismo pueden verbalizar de forma correcta y
funcional.
Pero, ¿cuándo aprenden a hablar los niños?
Según la investigadora Patricia Kuhl, profesora de
Lenguaje y de Ciencias de la Audición y co-directora del Institute for
Brain and Learning Sciences en la Universidad de Washington, un bebé es
capaz de reconocer el idioma materno a partir del sexto mes de vida.
Según la investigadora, los niños son auténticos genios aprendiendo
idiomas hasta los 7 años de edad. Ellos crean patrones y estadísticas
que generan los mapas lingüísticos que el niño va a desarrollar
posteriormente en el uso del lenguaje.
Pero en el estudio llevaron a cabo una prueba,
sometieron a niños norteamericanos a sesiones con una mujer que les
hablaba en chino, de forma que llegó un momento en que los bebés
adoptaron los sonidos del chino como propios. Hicieron lo mismo con otro
grupo de niños, pero a este segundo grupo, en vez de tener a una
persona real, les pusieron una televisión. Curiosamente el grupo de
niños al que les pusieron una TV no generó esas estadísticas y patrones.
Se requiere del impacto social para elaborar las estadísticas de un
nuevo idioma en bebés. Y eso, está alterado precisamente en el autismo.
Pero otro aspecto muy destacable es el referido
precisamente al idioma materno, sabemos que la prosodia de los niños con
autismo que adquirieron el lenguaje de forma tardía es muy similar. Por
ejemplo, un niño de una región determinada, cuyos padres, terapeutas y
entorno social, hablan todos con el acento de esa región, no impactan en
el acento del niño. Es común ver a niños que tienen un acento neutro,
por ejemplo, en España, da igual si el niño es de Sevilla, Galicia,
Canarias o Valencia, todos los que adquieren el lenguaje de forma tardía
parecen tener el mismo acento, mucho más cercano al de la televisión, a
ese español neutro. Este aspecto lo he visto también en México,
Colombia y Ecuador. Donde incluso muchos niños utilizan expresiones de
España, ya que mucho del software que se usa está desarrollado en España
y obviamente se usan los modismos locales. Uno de los problemas que se
suelen dar en Latinoamérica es con la palabra coger, que en España se
usa para definir -agarrar algo- y que en el continente americano tiene
una connotación sexual. Es decir, al contrario que sucedía con los niños
del estudio de Patricia Kuhl, a los niños con autismo parece
impactarles más la televisión o los programas o vídeos que ven en
Internet o en su tablet.
El déficit social sumado a otros aspectos parece ser
una de las causas que motivan los problemas de comunicación de muchos
niños con autismo.
Otro investigador, el Dr. Edward Tronick, realizó un
experimento relacionado con el reconocimiento facial de las emociones y
bebés, el vídeo (en inglés), nos muestra un sencillo experimento de cómo
un bebé interactúa con su madre, y como ante una no respuesta por parte
de ella el bebé reacciona. Bien esto parece no darse tampoco en el
autismo. De forma que nuevamente vemos como los aspectos sociales
impactan de forma directa.
Trastorno del Procesamiento Sensorial
Foto: Stefan Edinger
Los problemas sensoriales en el autismo son ya una
realidad con una gran cantidad de estudios que vienen a reafirmar esta
situación, desde los aspectos relacionados con la hiper o
hiposensibilidad, problemas de procesamiento auditivo, problemas de
procesamiento visual (¡Ojo!, esto no implica que tengan una mala
audición o visión, sino que la información no se procesa adecuadamente,
oyen y ven bien), problemas vestibulares y propioceptivos, problemas
motrices,….
Esta larga lista de desordenes, afectan directamente a
los procesos de adquisición y desarrollo del lenguaje.
También hemos visto como los problemas de
procesamiento auditivo impactan en la comprensión del lenguaje, y por
tanto altera la comunicación.
Sabemos que estos problemas sensoriales afectan
directamente en el procesamiento del lenguaje que oyen los niños. En
otro artículo vimos como otro estudio evaluó a una serie de niños y entre otras
conclusiones afirmaron lo siguiente: Los niños sin autismo o con mejor
pronóstico presentaron mayor actividad en la región parietal temporal
izquierda (relacionada con el habla). Los niños con mayor déficit,
presentaron una respuesta sobre el hemisferio derecho. Las diferencias
encontradas entre lado derecho e izquierdo son importantes, y estas nos
hablan de un déficit en el procesamiento auditivo y procesos cognitivos
relacionados con el lenguaje. Pero otro estudio de Russo, Zecker,
Trommer, Chen, y Kraus (2009), utilizando potenciales evocados,
mostraron cómo el procesamiento auditivo de los niños con alto
funcionamiento en un ambiente tranquilo es idéntica a la de los niños
con desarrollo neurotípico en un ambiente ruidoso. Es decir, los
aspectos auditivos comprenden otro de los factores en las dificultades
del desarrollo verbal.
Tanto los estudios de Yirmiya et al. (2006) como los
de Brisson et al. (2011) apoyan la hipótesis de que el riesgo para el
autismo se asocia con una alteración vocal-motora y de coordinación a
los 4 meses de edad, y que esto tiene importancia para el posterior
desarrollo de comportamientos lingüísticos y pre-lingüísticos.
Trabajar los desordenes sensoriales es algo muy
importante, es por eso que disponer de acceso a Terapeutas Ocupacionales
con especialización en integración sensorial es básico.
Uno de los comportamientos tempranos relacionados con
el desarrollo motórico se encuentra en las asociaciones con el
desarrollo del lenguaje, la coordinación vocal-motora y facial-motora
que surge durante las interacción cara a cara en la primera mitad del
primer año de vida (Iverson y Fagan, 2004 ) . Durante este tiempo, los
bebés comienzan a participar en las rutinas de la actividad motora
vocales y faciales coordinados (como vocalizaciones recíprocas,
imitación de la apertura de la boca, las expresiones faciales
positivas/negativas, y la mirada), tanto con familiares como con
desconocidos. Esta sincronía motórica refleja la coordinación
interpersonal de la escucha y la producción de la actividad
vocal-motora, que puede considerarse precursora del desarrollo de la
pragmática de temporización y de la interacción interpersonal durante la
conversación (Colonna et al., 2012 ). La evidencia existente sugiere
que la naturaleza y el grado de esta coordinación infantil temprana y
puesta a punto de la actividad motora con otros predice el desarrollo
socio-emocional y cognitivo posterior en bebés con desarrollo normal
(Feldman et al., 1996 ).
Tanto lo
Apoyos Visuales
Foto: Tamás Varjú
Sin comunicación no hay aprendizaje, esto es una
obviedad, pero en el caso de los niños con autismo, además, debemos
tener en consideración una serie de aspectos que influyen en el mal
desarrollo de la comunicación, o incluso en el no desarrollo de la
comunicación, y mucho menos del lenguaje. Hoy sabemos que el uso de
apoyos visuales es básico y fundamental para acelerar, mejorar y alentar
el desarrollo del lenguaje, y sin embargo, siguen existiendo personas
que piensan -muy equivocadamente- lo contrario. Hay gente que piensa que
el uso de apoyos visuales los convierte en cómodos y que no hablarán,
cuando es precisamente lo contrario. La diferencia entre usar o no
apoyos visuales puede significar grandes diferencias en cuanto avances.
Pero el problema es ¿y quién nos enseña a usar adecuadamente los apoyos
visuales? Porque si los usamos de forma inadecuada quizá no obtengamos
los resultados que esperamos.
Y es que disponer de una buena herramienta sin saber
usarla de forma correcta puede generar el efecto contrario a esperado.
Es muy importante saber adaptar los apoyos visuales a las necesidades de
cada persona. En algunas ocasiones he visto murales gigantescos llenos
de pictogramas, que más parecían un muro de la cripta de una pirámide
egipcia que un panel de comunicación. Y en otras justo lo contrario,
apenas algunos pictogramas sueltos que no acaban dando ningún tipo de
información válida o contextual. Este mal uso genera realmente más
confusión que otra cosa.
Debe extenderse el uso de materiales de calidad,
orientados a las necesidades de cada persona, y esto debe extenderse a
todo el contexto vital, desde la casa al colegio. Y de la misma forma
que cuando un hijo tiene diabetes, nos convertimos en especialistas en
niveles de azúcar, alimentación equilibrada, etc,…, debemos hacerlo con
al uso de los apoyos visuales. Al igual que a la realización de
historias sociales.
El uso de los apoyos visuales va a mejorar la
comprensión del niño y lo va a preparar para la lectoescritura, un paso
fundamental en la adquisición y/o mejora de las capacidades lingüísticas
y verbales del niño.
Lectoescritura
La adquisición de la lectoescritura es un proceso
fundamental en una mejoría de la comprensión verbal. Se aprenden las
estructuras gramaticales del lenguaje, se mejoran los aspectos
semánticos y pragmáticos del lenguaje, y en suma, se dispara la
comprensión del niño. O no tan niño, ya que ya tenemos reportes de
jóvenes que aprendieron a leer y escribir con 18 años, y a continuación
empezaron a mejorar su comprensión.
Normalmente se desarrolla primero el lenguaje y
posteriormente la lectoescritura. Sin embargo diversos especialistas
están haciendo lo contrario, potenciando la lectoescritura para
posteriormente desarrollar el lenguaje. Esto no significa que deba ser
así siempre, pero si deja patente que hacerlo al revés también es
viable. En un reciente artículo que publicamos
aquí,
un equipo de investigadores de la University of Alabama at Birmingham
puso en marcha un proyecto tremendamente interesante y con resultados
tremendamente esperanzadores. Usaron el desarrollo de la comprensión
lectora en un grupo de chicos con autismo, y los resultados son
altamente esperanzadores, ya que usando técnicas de neuroimagen, vieron
como tras el trabajo de lectura, la conectividad cerebral en las áreas
comprometidas con el lenguaje aumentó. En conjunto, estos resultados
apoyan el uso de la intervención especializada para niños con TEA para
potenciar sus habilidades de aprendizaje de orden superior, y se suman a
la creciente evidencia de la plasticidad de los jóvenes cerebros de los
niños con TEA.
Corolario
Foto: Erik Dungan
La comunicación es fundamental, sea esta verbal o no.
Dar a la persona con autismo una vía válida y funcional de comunicación
va a evitar innumerables problemas de conducta, a reducir sus estados
de ansiedad, ayudará a regular mejor y antes los estados emocionales, en
resumen, mejorará su calidad de vida y sus capacidades de vivir en
sociedad de forma plena.
La ciencia cada día nos aporta más y más datos sobre
los orígenes y causas de estos problemas en el desarrollo de la
comunicación y de los desordenes sensoriales, ya en su día publicamos
interesantes estudios que venían a dar pistas muy importantes sobre qué
funciona de forma indebida en el cerebro.
Es básico el uso de apoyos visuales, pero si éstos no
son llevados a cabo de forma correcta, quizá nos frustremos por no
obtener los resultados esperados. Bien usados y combinados con historias
sociales, los resultados son excelentes. Es también muy importante
destacar los problemas sensoriomotrices, los cuales afectan
negativamente en el desarrollo del lenguaje y de la comprensión verbal. Y
de igual forma la gran relevancia que tiene la adquisición de
habilidades de lectoescritura.
Es por tanto vital que los profesionales puedan
trabajar desde estas perspectivas que tan buenos resultados están dando a
nivel internacional, vemos como logopedas o fonoaudiólogos, psicólogos,
neurospicólogos, terapeutas ocupacionales, psicopedagogos,
especialistas en audición y lenguaje, educadores y docentes, y resto de
especialistas, y por supuesto siempre en conjunción con las familias,
tomen conciencia de que las capacidades del desarrollo de la
comunicación están ahí. Que incluso en casos donde existe
epilepsia
(siempre una mala compañera de viaje), es posible un desarrollo
adecuado de la comunicación. Y esto es básico y fundamental para mejorar
la calidad de vida de la persona y de su familia.
Fuente:
En este 2016, Autismo Europa ha seleccionado el lema “Respeto, aceptación e inclusión”
, haciendo especial hincapié en las necesidades y problemáticas reales
de las personas con autismo. Los problemas de incomprensión y
discriminación que sufren se han convertido en todo un muro, construido
por el desconocimiento de la sociedad acerca de la realidad que viven
las personas con autismo y por extensión, sus familias. Esta realidad se
sostiene dado el incumplimiento de la propia Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
y el resto de los marcos legales de los diferentes miembros de la Unión
Europea, aspecto que complica fuertemente el acceso a la atención
temprana, a una educación adecuada, a una transición a la vida adulta,
el acceso al trabajo, …, en suma, a una vida digna.
Esta
es una realidad que además se acompaña de una fuerte sesgo atencional
en función del lugar de residencia, mientras que en algunos lugares la
persona con autismo tiene fuertes apoyos, en otros no tienen ninguno. Se
crea por tanto una situación de discriminación añadida (por si las
previas no fueran suficientes) en función de dónde vives. Es como si
determinadas áreas geográficas otorgasen más derechos que otras, no
siendo el derecho algo inherente a la persona sino al lugar, aspecto
profundamente injusto, y que no parece ser entendido ni comprendido por
nuestros representantes políticos.
