Consejos y estrategias prácticas para niños con Síndrome Asperger y niños con autismo de alto funcionamiento en actividades de la vida diaria

Aquí un breve resumen de unos capitulos del libro:

Ozonoff, S., Dawson, G., McPartland, J., A Parents Guide to Asperger Syndrome and High- Functioning Autism. How to meet the challenges and help your children thrive, Guilford Press, New York, 2002.

(Extracto)

Para más información consulten la pagina:

http://as.sachasp.com/2010/04/consejos-y-estrategias-practicas-para.html

Estrategias para una disciplina de tipo positivo:
Como tal vez haya comprobado con su propio hijo, muchos sistemas habituales de disciplina no funcionan bien con niños que presentan trastornos del espectro autista. Los niños con síndrome de Aperger o con autismo de alto funcionamiento pueden carecer de mecanismos de autorregulación y les puede faltar la habilidad de apreciar si su comportamiento es el apropiado. Puede que no reconozcan las señales que normalmente indican que su comportamiento no es correcto, y puede que no experimenten el desconcierto o el sentimiento de culpa que embarga a mucho otros niños cuando no se han comportado de forma apropiada. Tampoco se encuentran siempre motivados por el deseo de complacer a sus padres o a otros adultos portándose bien.

Estrategias que funcionan bien con niños de desarrollo normal, como castigarlos apartándolos, pueden tener poca efectividad con niños Asperger o autistas de alto funcionamiento. 

En general, las siguientes estrategias son de más utilidad para los chicos con trastornos del espectro autista:
1. Establezca un conjunto claro de reglas y sea constante en su cumplimiento.
2. Asegúrese de que su hijo sepa lo que se espera de él escribiendo estas reglas e incluso ilustrándolas con dibujos. Puede que necesite descomponer en pasos más simples tareas como vestirse, lavarse los dientes o poner la mesa. Puede ser útil describir visualmente estos pasos escribiéndolos o representándolos con dibujos. Si su hijo responde bien a los dibujos, use una cámara de fotos instantánea para fotografiar cada uno de los pasos necesarios para completar una tarea y cuelgue las fotos en la habitación de su hijo en cualquier otro lugar de la casa.
3. Describa lo que espera de él en el sentido de lo que espera que haga, mejor que de lo que se supone que no debe hacer: "coloca las manos en tus rodillas", mejor que "no des golpes". Esto hace sus órdenes más positivas y evita que surja en usted un patrón de conducta recriminatorio. Un resultado más práctico es que inculca en la mente de su hijo un modelo alternativo de actuación más positivo que puede aplicar en adelante.
4. Establezca una rutina para la mañana y para la tarde. Si hace falta, subraye la rutina con palabras o dibujos (a menudo denominadas "tarjetas de actividad"). Marque claramente los límites entre las distintas actividades y señale su comienzo y final usando limitadores temporales o claves visuales (por ejemplo, apartar los materiales metiéndolos en un cesto). Proporcione señales claras acerca de que una actividad está a punto de finalizar (por ejemplo,
diciendo: "el despertador está a punto de sonar y tendrás que apagar el ordenador").
5. Use sus actividades preferidas como recompensa para completar aquéllas que no son de su agrado (por ejemplo, "cuando te hayas lavado los dientes, podrás leer tu libro de dinosaurios"). Limite con reglas explícitas el tiempo que su hijo dedica a actividades poco provechosas. Por ejemplo, su niño puede hacerle tres preguntas cada tarde sobre su tema favorito de conversación o bien puede jugar en el ordenador cada tarde un tiempo prefijado.

Estrategias para los momentos difíciles del día:
Las mañanas: La mañana es un momento especialmente difícil para la mayoría de las familias.Para muchos chicos que consideran el colegio como una experiencia estresante, la mañana es también un momento que anticipa penalidades y resulta apropiado para intentar maniobras dilatorias de última hora. 

- Una estrategia útil es realizar el mayor número de preparativos posibles la noche antes, de manera que el estado de ánimo matinal tenga menos posibilidades de interferir la rutina. 

- Puede ser útil experimentar con diferentes formas de despertar a su hijo para facilitar la transición del sueño a la vigilia.

La hora de comer: Las comidas son a menudo un momento difícil para las familias de los niños con síndrome de Asperger y autismo de alto funcionamiento. Muchos de estos chicos son melindrosos para comer, lo que puede complicarse por la existencia de dietas especiales o de
sensibilidad a ciertas texturas. Muchos padres se preocupan del pobre aporte nutritivo de un niño que es delicado para comer y, cómo lo hacen el centro de su atención, los niños advierten en ello una oportunidad para ejercer el control sobre ellos. En estas circunstancias, la hora de la comida puede llegar a convertirse en una lucha de poderes. 

- Muchos padres encuentran útil introducir nuevos alimentos, primero de un tipo y luego de otro y con un solo bocado cada vez. 

Algunos estudios sugieren que los cambios en los hábitos alimenticios pueden precisar de un par de semanas o más para ser evidentes. Así que sea paciente y proporcione a su hijo tiempo suficiente para acostumbrarse a las novedades. - Si está realmente preocupado porque el aporte nutricional de su hijo es insuficiente, hay varios pasos que puede seguir. 

Primero, controle junto a su pediatra el peso y la talla de su hijo. ¿Crece su niño dentro de unos percentiles razonables? Si hay motivo de preocupación, coja una muestra de la comida de su hijo (procure enterarse de lo que come en la escuela) y consulte con un médico nutricionista. Es importante recibir el consejo de un nutricionista antes de administrar una dieta especial.

- Resulta también de ayuda mantener la regularidad en las comidas en lo referido a las horas y los días. Esto ayuda al chico a saber qué esperar y a consigue introducir la comida en las rutinas diarias. 

- Para algunos niños, puede ser incluso útil elaborar un calendario de comidas o un menú semanal para hacer predecibles las comidas. Cuando llegue la hora de comer, sirva a su hijo la comida junto a la del resto de la familia (suponiendo que su familia puede permitirse el lujo de cenar junta cada tarde). 

Si su hijo no acude a cenar cuando el resto de la familia está a la mesa, señale claramente que puede correr el riesgo de perderse la cena esa noche. Esta práctica obligará a su hijo a ceñirse a un menú de comidas, lo que ayudará a un organismo a menudo desregularizado a familiarizarse con unos hábitos de alimentación sanos. Con ello, aprovechará la tendencia de su hijo a regirse por reglas. Si se le proporciona una norma explícita (por ejemplo, "todos deben comer juntos") será más fácil que su hijo la acepte.
- Puede ser de utilidad sentar frente a la pared a los niños que tienden a levantarse de la mesa. Esto hará más difícil que escapen e incrementa la posibilidad de que permanezcan sentados.

La vuelta del colegio: Para muchos niños con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento los momentos posteriores a la vuelta del colegio constituyen otro período de difícil transición. No existe una única regla acerca de cuál es la actividad apropiada para estos momentos; no obstante, también aquí se aplica el principio de consistencia. Como padre, usted es el que mejor conoce a su hijo. ¿Es la escuela una experiencia difícil para su hijo y éste necesita un poco de soledad para descomprimirse después de un día estresante, o a su activísimo hijo le hace falta correr un poco y quemar energías después de haberse visto obligado a estar sentado muchas horas en el mismo sitio? ¿Mantiene su hijo el ritmo al final del día y le interesa aprovechar la corriente para hacer los deberes recién llegado a casa? Piense cuál es la actividad extraescolar más adecuada para su hijo y manténgala de forma constante día tras día.

La hora de acostarse: La hora de acostarse constituye otra transición retadora; irse a la cama puede suponer un esfuerzo desalentador, sobre todo si se considera que los estudios han demostrado que el autismo se asocia a menudo a las dificultades para conciliar el sueño. 

- Las rutinas para irse a la cama, como irse a dormir siempre a la misma hora y practicar siempre antes las mismas actividades son buenas para todos los niños, pero lo son especialmente para niños con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento. 

- Proporcione a su hijo bastantes avisos previos y realice una cuenta atrás (treinta minutos, veinte minutos etc.) cuando se acerque la hora de acostarse. - Para ayudar a su hijo a desconectar, asegúrese de que se dedica a una actividad tranquila, como leer o jugar a un juego suave, antes de acostarse. - - Otra estrategia para proporcionarle un momento de "descompresión" es pasar un rato con su hijo en su habitación antes de apagar las luces y esperar a que se duerma. 

- Algunos niños encuentran tranquilizadora la música suave o una luz tenue, mientas que otros necesitan oscuridad completa y silencio absoluto para quedarse dormidos. 

 En el capítulo 4 se incluyen algunas maneras más de generar rutinas de comportamiento y estímulos visuales a la hora de dormir.

Escapadas familiares: Para la mayoría de los miembros de la familia, las escapadas y las vacaciones son divertidas y excitantes. Para los niños con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento las salidas de la familia pueden, sin embargo, significar una ruptura de rutinas, una actividad poco predecible y la necesidad de vérselas con personas o lugares desconocidos. Por esta razón, se trata de momentos que crean ansiedad a los niños con síndrome de Asperger y autismo de alto funcionamiento. Los padres pueden reducir este estrés planificando el evento con anterioridad y haciendo saber a su hijo en que consistirá. 

- Aplique la técnica de las historias sociales de Carol Gray, que consiste en contar a su hijo una historia compuesta por dibujos que ilustran la experiencia y palabras que narran lo que sucederá.
- Puede ser necesario aclimatar a su hijo a una experiencia nueva de forma progresiva, proporcionándole poco a poco la información en pasos pequeños. Después de repasar la nueva experiencia con anterioridad, usando claves visuales como una historia social, puede concertar una visita corta al nuevo lugar o actividad. Con el tiempo, su hijo se sentirá seguramente más cómodo con su nueva actividad, momento en el cual ustedes pueden hacer una visita más prolongada.

Tareas y responsabilidades domésticas: Animar a los chicos a colaborar en las tareas de casa es un desafío para todos los padres, incluyendo a los de niños con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento. Es normal que a los niños les desagraden las tareas domésticas y que hagan lo posible para evitarlas y dedicarse a algo más divertido. 

Para hacer más llevaderas las tareas a un niño con trastornos del espectro autista, insértelas en la rutina diaria o semanal.

- Aproveche sus destrezas de tipo visual , muchos niños pueden necesitar la ayuda de una lista escrita o de una serie de dibujos que subrayen los pasos necesarios en cada tarea.

- Encoger las tareas apropiadas es un factor crucial para asignarlas como se mostrará en el último capítulo. Una vez que haya inculcado a su hijo la idea de las responsabilidades domésticas, comience por una tarea simple y fácil de hacer. Cuando sea posible, escoja tareas que sean apropiadas para las habilidades de su hijo. (...)
- A los niños mayores, los padres pueden asignarles tareas que les proporcionen las habilidades necesarias en un empleo, archivar cosas, lavar los platos o preparar los ingredientes de una comida.

Los deberes: Realice un horario bien estructurado de los deberes escolares para que su hijo haga los deberes todos los días a la misma hora y en el mismo lugar. Organizar esta información en un esquema visual es realmente útil. Esto ayudará al niño a recordar el orden de actividades y también que algo agradable vendrá cuando haga los deberes. 

- Para algunos niños hace falta un esquema más detallado de la sesión de trabajo. Si un niño tiene diferentes trabajos escolares es probable que lesea difícil determinar cual es la mejor manera de hacerlos. Si para su hijo la tarea es confusa, ayúdele haciendo una lista de lo que debe hacer y con que orden de preferencias. 

- Realizando un plan de ataque claro puede hacer que los deberes sean menos abrumadores para el chico. El capítulo 7 contiene más sugerencias detalladas para organizar la tarea escolar de su hijo, incluyendo los deberes. Muchos niños con síndrome de Asperger y autismo de alto funcionamiento se distraen fácilmente. Por ello, puede ser que necesiten un lugar de trabajo sin elementos de distracción como ruidos, desorden o personas de la familia. Procure crear un ambiente que sea el adecuado para la capacidad de concentración y el estilo de aprendizaje de su hijo. Para algunos chicos es mejor hacer los deberes de una vez. Para otros, esto es demasiado agobiante y puede que les ayude hacer descansos entre sesiones cortas de trabajo. También puede darle un descanso al niño cada vez que termine una tarea escolar determinada. Proporcionando descansos o cualquier otro refuerzo positivo (puede que alguna golosina o algún recuerdo de que le espera una recompensa mayor) durante o tras la realización de los deberes, incrementará la motivación de su hijo. 

- Los padres pueden aprovechar también el carácter de refuerzo positivo de las propias tareas escolares. 

- A muchos niños con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento les entusiasman algunas asignaturas. Hacer al final los deberes de estas materias preferidas sirve de refuerzo para trabajar las materias que menos les interesan. 

- Sea consciente de la influencia que las características motoras y sensitivas de su hijo pueden tener en el proceso de hacer las tareas escolares. Para muchos chicos con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento escribir a mano es un trabajo motor fino para el que tienen dificultades. La dificultad de escribir los deberes puede hacer la tarea aún más desagradable. Intente ser tan creativo como flexible para vencer estas dificultades. Por ejemplo, pregunte al profesor de su hijo si éste puede hacer los deberes en a ordenador o exponerlos oralmente (más sobre estos temas en el capítulo7). 

La sensibilidad sensorial de los chicos también tiene influencia sobre la realización de los deberes. Para algunas personas con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento leer bajo determinada luz puede ser molesto. 

- Pruebe con varias intensidades de luz y encuentre la más cómoda para su hijo. Puesto que los deberes se encuentran a medio camino entre casa y el colegio, la idea de coordinación entre ambientes es especialmente pertinente aquí.  

Algunos niños con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento trabajan tan lentos que traen a casa una gran cantidad de tarea escolar. Puede que encuentre útil para conseguir que su niño traiga más trabajo hecho a casa apuntarlo a la permanencia del colegio o solicitar de éste que le den tiempo extra en un aula de apoyo. 

- Una persona encargada de ayudar a su hijo a estructurar la forma de hacer los deberes y a ayudarle a realizarlos puede ser de gran ayuda. Ello elimina un potencial causa de conflictos entre padres e hijos y asegura a algo de tiempo para sí mismos a los padres muy ocupados después de un largo día de trabajo, ya sea en la oficina o en casa.

Traducción E. García Vargas.