Durante el pasado
Congreso Autismo Burgos 2014, el
Dr. Joaquín Fuentes,
presentó
un decálogo para profesionales, cuidadores y familiares de personas
con autismo, pero sobre todo, un decálogo para la sociedad en general.
Pretende ser un breve índice de algunos de los 10 puntos más relevantes
en la vida social de la persona. En solo 10 puntos podemos dar una
visión global de cómo podemos enfrentar el punto de vista social para
apoyar realmente a las personas con Trastornos del Espectro del Autismo.
Trastornos del Espectro del Autismo: 10 Pautas para Apoyarme
1. Yo no soy “autista”. Soy, primero y
por encima de todo, una “persona”, o un “estudiante” o un “niño”, y
tengo autismo. No me confundas con mi trastorno. Y, por favor, no
utilices el término de manera negativa o poco considerada. Yo merezco
ser respetado.
2.Soy un individuo. El tener autismo no
me hace igual a otras personas con autismo. Haz un esfuerzo en conocerme
como individuo, en entender mis fortalezas y debilidades y en
comprenderme. Pregúntame—y a mi familia y a mis amigos, si yo no puedo
responder—sobre mis deseos y sueños.
3.Yo merezco servicios, como todos los
niños. Mis apoyos deben empezar pronto. El autismo es—o será cuando se
reconozca—un asunto de salud pública en muchos países del mundo. Y
tenemos instrumentos para detectarlo, que deben aplicarse para
identificar también otras discapacidades del desarrollo. ¡Si empiezas
pronto, mi vida será diferente! Y recuerda que alrededor de una cuarta
parte de mis hermanos tendrán autismo u otros problemas. Ayúdales; son
una parte importante de mi vida.
4. Debo ser atendido en el sistema
sanitario como los demás niños. Inclúyeme en los programas regulares de
salud. El sistema sanitario se debe adaptar, limitando los tiempos de
espera y asegurando que entiendo lo que se va a hacer, utilizando, por
ejemplo, materiales de lectura fácil, pictogramas o herramientas
tecnológicas. Otros pacientes se beneficiarán también.
5. Yo debo de estar con los demás niños.
No me separes de ellos porque quieras tratarme, educarme o apoyarme. Yo
puedo, y debo, estar en las escuelas ordinarias y los lugares normales
de la comunidad, y tengo que recibir el apoyo especial en esos lugares.
Tengo algo que enseñar a los demás niños y debo aprender algo de ellos.
6. Yo soy parte de mi familia. Planifica
conmigo mi futuro y mis transiciones. Yo soy quien debo decidir y,
cuando mi capacidad para hacerlo sea limitada, mi familia y mis amigos
hablarán por mi. Ninguna agencia pública puede ocupar el sitio de mi
familia y, por favor, asegura que nuestra sociedad valora la generosidad
de mi familia cuando me apoyan en su lugar.
7. Yo merezco los servicios correctos,
basados en la evidencia científica. Puede no ser fácil tenerlos, pero
cuando los tengo me ayudan mucho. No substituyas mis apoyos educativos,
sanitarios o sociales con la medicación. Puedo necesitar medicamentos y
deseo que haya nuevos tratamientos biológicos, pero debes tener
precaución al usarlos. Cuenta conmigo en proyectos de investigación;
implícame con una plena protección de mis derechos. Yo quiero ayudar a
otros también.
8. Soy parte de la sociedad. Haz que
tenga formación profesional. Yo deseo contribuir. Los servicios que
necesito en mi vida adulta deben guiarse por mi auto-determinación, mis
relaciones y mi inclusión en todas las actividades de mi comunidad. Tu
objetivo debe ser adaptar el entorno que debo afrontar, y modificar los
lugares y las actitudes. Eso hará nuestra sociedad mejor.
9. Yo tengo mis derechos humanos. Y
sufro discriminación por muchos motivos. Muchos de nosotros vivimos en
la pobreza sin apoyo comunitario. Algunos somos emigrantes o minorías,
incluyendo minorías sexuales. Mantén una perspectiva de género, las
chicas y las mujeres con autismo tienen a menudo un riesgo mayor de
violencia, lesión o abuso.
10. Pertenezco a este mundo. Y tengo un
papel que jugar. Nosotros, y mis representantes legales, queremos estar
implicados en la elaboración de las políticas, su desarrollo y su
evaluación. Tu necesitas mi ayuda para saber que debe hacerse.
Empodérame. Recuerda mi lema: nada sobre mi, sin mi.
Bibliografía:
Autism Spectrum Disorders: Ten Tips to Support Me. Fuentes, Joaquin. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry , Volume 53 , Issue 11 , 1145 – 1146.e3
Fuente:http://autismodiario.org/2014/11/26/trastornos-del-espectro-del-autismo-10-pautas-para-apoyarme/
El experto en Terapia Ocupacional Gustavo Reinoso. | Efe